Vaincre les préjugés, les idées préconçues, la bêtise aussi, la méchanceté, c’est un travail de longue haleine et de bonne volonté. La BD est un art qui est l’un des moyens, et non des moindres, capable d’apporter sa pierre à un édifice dont nous devrions être tous les artisans. Qui sait, hormis ceux qui sont touchés et leurs familles, ce qu’est la neurofibromatose ? Une maladie génétique rare (un cas pour 3500 naissances) qu’on diagnostique à partir de l’âge de trois ans. À Fleur de peau raconte comment Fleur, une petite fille puis adolescente, va devoir avec l’aide des siens se battre non seulement contre la maladie mais aussi contre le regard apitoyé voire méprisant des autres. Un album bourré d’émotion, de volonté, de courage, celui de Fleur mais aussi des soignants, de l’association ANR et de beaucoup d’amour sous le crayon ensoleillé de Joël Alessandra. Il sera en dédicace chez La Bulle à Nîmes le 27 octobre.

Des parents adorables, un bébé qui devient une petite fille un brin turbulente. Fleur a des tâches un peu curieuses sur le corps et un bras légèrement déformé. Consultations, examens et la sentence tome. Fleur après avoir été vue au centre de compétences sur la neurofibromatose du CHU de Nantes apprend avec ses parents qu’elle est atteinte de cette maladie génétique ou maladie de Reckinghausen. Un coup de massue et un monde qui chavire car rien ne va plus être pareil désormais. La vie reprend le dessus, un petit frère arrive. On adhère à l’ANR qui regroupe ceux touchés par la maladie. Pas de traitement mais des risques d’évolution handicapantes. Fleur comprend ce qui lui arrive. Elle le dit tout au long du récit car c’est elle qui se raconte jusqu’à son adolescence. A l’école, Fleur n’a pas la vie facile. Elle souffre de troubles de l’apprentissage et s’énerve facilement. Sinon tout va bien hormis que Fleur est triste de ne pas être comme les autres qui le lui font sentir. Pas de copines, l’épreuve de la piscine où on la traite de dalmatien ou de léopard à cause des taches sur son corps. Mais Fleur est forte et la vie doit continuer.

Fleur n’existe pas. A elle seule, elle est tous les enfants atteints de la maladie. Pourquoi n’aurait-elle pas droit à sa part de bonheur ? Le rapport aux autres, les soins psychologiques et médicaux, la volonté parfois fissurée face à la maladie, Fleur va tout affronter.

Du 2 au 6 novembre 2018, Paris accueille à la Maison de la Chimie le congrès mondial sur cette maladie organisé par l’ANR (Association contre la neurofibromatose et Reckinghausen). Huit cents chercheurs internationaux seront présents. Un concert aura lieu le 3 novembre au Casino de Paris avec Souchon, Zazie, Hugues Aufray et Maxime Le Forestier entre autres. Avec À Fleur de peau, on est dans le vrai, dans le vécu. Ouvrir les yeux, faire preuve de solidarité et encore une fois d’amour, c’est le message de cet album que Joël Alessandra a signé. Un récit et un dessin joyeux envers et contre tout, une leçon de vie à l’état pur qui braque intelligemment les projecteurs sur une maladie méconnue mais bien présente.

À Fleur de peau, Éditions Filidalo, 18,90 €